Het wordt steeds moeilijker om Sep te vervoeren, dus zijn zijn ouders een crowdfundactie gestart voor een rolstoelbus. (foto: PR)
Het wordt steeds moeilijker om Sep te vervoeren, dus zijn zijn ouders een crowdfundactie gestart voor een rolstoelbus. (foto: PR)

Een speciale aangepaste rolstoelbus voor Sep

  Nieuwsflits

door Danny van der Kracht

Sep is een jongen van twee en heeft een tweelingzus Ava. Sep heeft helaas alles behalve dan een makkelijke start gehad. Hij heeft een heel ander toekomstbeeld dan zijn tweelingzus die gezond geboren is. Het leven van Sep en zijn ouders zou een stuk makkelijker zijn als ze een speciale aangepaste rolstoelbus zouden hebben. Seps ouders zijn een crowdfundactie gestart. "Elke euro is er één."

ANGERLO - Sep heeft een zeldzame genetische afwijking: KAT6A. Wereldwijd zijn er ongeveer 260 anderen met dit zeldzame syndroom, waarvan Sep weer een extra unieke mutatie heeft gemaakt. Hierdoor is het nog lastiger aan te geven hoe zijn toekomstbeeld eruitziet. Door het syndroom heeft Sep zowel een lichamelijke als een verstandelijke beperking. Sep is geboren met een dubbele hartafwijking waaraan hij na zes en halve week aan is geopereerd. Toch bleef hij in de maanden daarna zichtbaar achter in zijn ontwikkeling.

Genetische mallemolen

Zijn ouders Peter en Esmi Oostendorp kwamen in een, zoals zij dat noemen, neurologische genetische mallemolen terecht: "Nu we sinds ruim een jaar weten wat Sep heeft, weten we echter nog niet veel. Wat we wel weten is dat Sep erg veel symptomen van het KAT6A-syndroom heeft en hierdoor erg beperkt is. Het op en afrollen van het DNA verloopt niet goed, doordat Sep een ander eiwit aanmaakt, waardoor zijn hersenen minder goed hun werk kunnen doen. Dit zorgt voor veel problemen. Dit uit zich bij Sep onder andere in een lage spierspanning. Hij kan niet staan, lopen, kruipen en zelfstandig zitten. Tegelijkertijd heeft Sep soms ook last van hoge spierspanning in zijn ledematen, waardoor het soms gevaarlijk is om hem te tillen, omdat hij zich plots overstrekt. Sep kan niet praten of iets aanwijzen als hij wat nodig heeft. Sep heeft continu zorg nodig. Hij kan niets eten of drinken en daarom heeft hij 22 uur per dag sondevoeding via de dunne darm, omdat zijn maaglediging slecht is. Verder heeft hij onder andere darmproblemen, epilepsie, slechte weerstand, slaapapneu, verstoord slaappatroon en is snel overprikkeld."

Enorm duur

Sep is compleet afhankelijk van zijn ouders en andere mensen om zich heen. Doordat Sep niet zelfstandig kan zitten, staan en lopen maakt hij gebruik van een aangepaste buggy met een borst- en heupfixatie. Het tillen van Sep is voor zijn ouders fysiek erg zwaar en zal alleen maar zwaarder en moeilijker worden. "Momenteel zit hij in een aangepaste autostoel, maar het in en uit de auto tillen is niet meer te doen. Sep is gauw overprikkeld. Met regelmaat stoten we per ongeluk Sep zijn hoofdje tegen de deurpost van de auto doordat Sep groeit en last heeft van een hoge spierspanning in zijn benen. Hierdoor buigt Sep zijn bekken niet. Een overprikkeld en ontroostbaar mannetje tot gevolg. Het zou geweldig zijn om Sep in zijn comfortabele aangepaste buggy in een aangepaste rolstoelbus vast te kunnen zetten en op die manier hem veilig en prettig kunnen vervoeren. Door de hele situatie is er weinig financiële draagkracht binnen ons gezin. We leven momenteel van één inkomen en komen daardoor maandelijks net rond. Daarom hebben wij helaas geen geld voor een aangepaste rolstoelbus. Een rolstoelbus is enorm duur, maar noodzakelijk. Om Sep toch vrijheid en veiligheid te kunnen bieden en een beetje comfort voor de toekomst hebben we echt hulp nodig, om de ontbrekende € 25.000,00 bij elkaar te krijgen."

Crowdfundactie

De gemeente draagt financieel alleen bij voor de aanpassingen. Daarom zijn de Seps ouder een crowdfundactie gestart om het bedrag bij elkaar te krijgen. "Wij hopen op jullie steun. Iedereen die Sep een warm hart toedraagt zijn wij dankbaar. Wat fantastisch zou het zijn als Sep met zijn tweelingzus Ava en ons makkelijker op pad zou kunnen gaan. Dat maakt ons leven allemaal een stuk aangenamer. Hopelijk kunnen jullie financiële steun bieden voor Sep. Elke euro is er één Iedere bijdrage telt mee! Wij zijn je enorm dankbaar! Als je € 50,00 of meer doneert en aanspraak wil maken op een persoonlijk bedankje van Sep? Ga dan naar sepkat6a.jimdofree.com/contact en vul je gegevens in. Dan zorgen wij ervoor dat je deze ontvangt!"

sepkat6a.jimdofree.com

Meer berichten

Het lokale nieuws in uw mailbox ontvangen?

Aanmelden