Het levensverhaal van Jolanda maakte indruk tijdens de voorlichtingsavond voor collectanten van de Nierstichting. (foto: PR)
Het levensverhaal van Jolanda maakte indruk tijdens de voorlichtingsavond voor collectanten van de Nierstichting. (foto: PR)

'Dialyse was zwaarder dan kanker'

Vol ontzag en bewondering luisteren de aanwezigen op de informatieavond van de Nierstichting in Zevenaar naar het levensverhaal van Jolanda Krab, nierpatiënt vanaf haar twaalfde. Bewondering vooral voor haar optimisme en positieve kijk op het leven na alles wat ze heeft meegemaakt. Ze heeft veel ondersteuning van de Nierstichting ervaren.

ZEVENAAR - Jolanda vertelt hoe ze in december 1994, door het syndroom van Henoch-Schönlein schade aan haar nieren heeft opgelopen, waardoor ze vocht en afvalstoffen ging vast houden. "Het vocht verzamelde zich vooral in de benen. Ik woog voordien zo'n veertig kilo, maar binnen een paar dagen tijd woog ik vijftig kilo. Mijn nieren werkten niet meer. Dus moest ik voor een vorm van dialyse gaan kiezen."

Nachtelijke buikspoeling

Gekozen werd voor nachtelijke buikspoeling door middel van een machine. "Mijn ouders werd geleerd hoe voorbereidingen te treffen, problemen op te lossen, met dieet en vochtbeperking om te gaan en in huis moest de slaapkamer dialyseproof gemaakt worden. Toen de beslissing genomen was werd ik binnen een paar uur geopereerd, zodat ik die dag nog zou kunnen beginnen met dialyseren. Het bleek dat ik de volgende dag zonder dialyse niet eens meer zou halen, zo vervuild was mijn lichaam van afvalstoffen."

Vijftig tabletten per dag

Jolanda vertelt over ziektegeschiedenis met ups en downs in begrip en onbegrip voor haar situatie in opleiding, stage en werk. Ze ontvangt met haar ouders veel steun van de Nierstichting: informatie, persoonlijke ondersteuning, juridische begeleiding en de mogelijkheid om op vakantie te kunnen gaan terwijl de dialyse door moest gaan. "In totaal heb ik ruim vijf jaar gedialyseerd. Mijn bloeddruk was moeilijk onder controle te krijgen en werd op een gegeven moment zo hoog dat ik direct moest worden opgenomen vanwege de kans op stuipen en hersenbeschadiging. Er werd besloten om mijn eigen nieren te verwijderen. De bloeddruk werd daarna iets beter maar bleef te hoog ondanks medicatie. Gevolg een nog strengere vochtbeperking van slechts halve liter per 24 uur. Hierbij moest ik per dag vijftig tabletten slikken."

Geschikte donornier

Jolanda komt op de wachtlijst te staan voor een donornier. "Om zeven uur 's ochtends ging de telefoon terwijl ik bezig was met het afronden van de nachtdialyse. Dat kon maar één ding betekenen op dat tijdstip. De kindernefroloog van het Radboud UMC aan de telefoon: 'Waarschijnlijk hebben we een geschikte nier.' Ik stond te juichen in mijn slaapkamer. 1 maart 2000 heb mijn nier gekregen op 18-jarige leeftijd. Nu begon het echte leven weer. Geen dialyse meer, niet meer steeds koud, geen dieet, geen vochtbeperking, minder medicijnen en heel belangrijk: ik kon weer gewoon plassen en voelde mij uitstekend. De bloeddruk was ook weer netjes en dit zonder bloeddrukmedicatie. Na een paar weken ging ik weer naar school en begon ik op therapeutische basis weer met werken".

Non Hodgkin

Aan het einde van 2000 werd Non Hodgkin ontdekt. Jolanda had op vijf plaatsen in haar lichaam tumoren, waaronder in de donornier. De oorzaak was een medicijn tegen de afstoting in combinatie met een virus. "Toevallig was er toen net sinds een week een nieuw medicijn uit Amerika in het Radboud, dat nog in de proeffase zat. Met dit medicijn hoopten ze in ieder geval mijn leven nog te kunnen gaan rekken, maar ze verwachtten er meer van." Na zes behandelingen bleken de tumoren weg. Ook die in de hersenen en in de donornier!

Geweldig wonder

Jolanda stelt: "Wat ik gemerkt heb is dat de in de maatschappij en bij instanties veel meer begrip is voor kanker dan voor een nierziekte. Ik weet helaas wat het betekent om zowel nierpatiënt als kankerpatiënt te zijn. Nierpatiënt blijf ik mijn hele leven en ik weet, dat de donornier het ooit zal opgeven. Dan moet ik weer terug aan de dialyse. Momenteel kan ik niet werken en ben ik volledig afgekeurd. Ik heb veel meegemaakt - meer dan een gemiddelde getransplanteerde nierpatiënt - maar ik kan er goed over praten en zet mijn ervaring dan ook graag in om anderen ermee te kunnen helpen. Ik ben mijn man en ouders als mantelzorgers erg dankbaar voor de niet aflatende ondersteuning. Natuurlijk ook de Nierstichting voor alle steun en hulp! Mijn nier is een geweldig wonder waar ik erg dankbaar voor ben. Ik heb geen moment spijt dat ik ooit voor transplantatie heb gekozen."

Zinvolle avond

Elvira Eggink, regiocoördinator van de Nierstichting, kan haar verhaal over wat de Nierstichting doet inkorten. Veel heeft Jolanda in haar verhaal al verteld. Naast de door Jolanda genoemde vormen van ondersteuning doet de Nierstichting veel aan onderzoek om de vormen van dialyse te verbeteren. Bijvoorbeeld het ontwikkelen van de draagbare kunstnier. De Nierstichting heeft zich hard ingezet om het belang te benadrukken van de nieuwe donorwet, die volgend jaar van kracht wordt, maar voorkomen is nog altijd beter dan genezen. Daarom voert de Nierstichting momenteel campagne om ieder bewust te maken dat wij allemaal te veel zout gebruiken. Voor de aanwezigen, meest collectanten, is de het levensverhaal van Jolanda erg zinvol geweest. Zij weten waarom in de derde week van september de collecte van de Nierstichting ook in de gemeente Zevenaar gehouden wordt.

nierstichting.nl

Meer berichten