MS-patiënt Kevin van Leur hoopt dat Fampyra gewoon weer in het basispakket komt. (foto: Bas Bakema)
MS-patiënt Kevin van Leur hoopt dat Fampyra gewoon weer in het basispakket komt. (foto: Bas Bakema)

MS-patiënt Kevin is de wanhoop nabij

Danny van der Kracht

Kevin van Leur (39) is de wanhoop nabij. Hij lijdt aan MS, maar dankzij het medicijn Fampyra wordt zijn leven een stukje aangenamer. Toch wordt dit medicijn niet meer vergoed en als er niet snel iets gebeurt, zit Kevin vanaf 1 januari zonder. Kevin: "Dan lig ik alleen nog maar op de bank."

ZEVENAAR - De MS-klachten begonnen bij Kevin al rond zijn vijftiende, maar toch duurde het nog bijna tien jaar voor de diagnose werd gesteld. Kevin: "Er werd toen helemaal niet aan MS gedacht als iemand van vijftien zich bij de dokter meldde. Nadat ik op mijn 24ste een aanrijding kreeg en in het ziekenhuis belandde, werd eindelijk de diagnose MS gesteld. Het klinkt gek, maar ik was blij. Mijn klachten hadden eindelijk een naam!"

Aangezien MS een progressieve ziekte is, zijn de klachten sterk toegenomen. Kevin heeft veel baat bij het medicijn Fampyra. "Als ik Fampyra gebruik kan ik nog lopen en gaat communiceren makkelijker. Ik praat beter en kan mijn gedachten er beter bijhouden. Het haalt de scherpe kanten van MS af. Dat stelt mij in staat om mijn vrijwilligerswerk bij Zonnekinderen te doen. Geen Fampyra betekent dat ik alleen nog maar op de bank lig en zelfs geholpen moet worden als ik naar de wc moet."

Toch heeft de overheid besloten om Fampyra uit het basispakket te halen (zie tekstkader). Het maakt Kevin ten einde raad. "Nu heb ik na jaren eindelijk een medicijn dat bij mij, en duizenden andere MS-patiënten, werkt en dan haalt de regering het uit het basispakket. De fabrikant stuurt mij tot december nog Fampyra en daarna houdt het op. Zelf Fampyra betalen is geen optie. Het medicijn kost € 285,00 per maand en dat geld heb ik niet. Weet je wat zo krom is? Als de regering bij het standpunt blijft dat het niet vergoed wordt, dan ben ik veel meer afhankelijk van thuiszorg. Dat is velen malen duurder! Ik hoop dat minister Bruins alsnog besluit het medicijn weer op te nemen in het basispakket. Iedereen zou mij helpen door de speciale petitie te ondertekenen. We hebben nog 7.000 handtekeningen nodig en dan moet de Tweede Kamer erover debatteren!"

Fampyra werd voorwaardelijk vergoed. In die tijd is onderzocht of het effectief genoeg was in combinatie met de kosten. Onderzoek wees uit dat het bij een derde van de patiënten effect had. Daarom is besloten om het uit het basispakket te halen. Toch willen tweeduizend MS-patiënten, waaronder Kevin, dat minister Bruins nog eens nadenkt over dit besluit. Als de speciale petitie 40.000 keer wordt ondertekend, dan komt het onderwerp op de agenda van de Tweede Kamer: petities24.com/fampyra_moet_in_basispakket

Meer berichten




Shopbox